这种疾病治疗过时不候

  苯丙酮尿症(PKU)是一种常染色体隐性遗传疾病,得了这种病的宝宝不能正常代谢食物中的大部分苯丙氨酸,导致血液中苯丙氨酸和其异常代谢产物苯丙酮酸浓度过高。这些有毒的代谢产物会对大脑造成很大的伤害,如果不及时治疗,宝宝最终可能会成为智商很低的智力残疾者,今后的一生都将失去光彩。
  遇到这种情况,父母唯一的选择就是及早治疗。新生儿在筛查后发现患病后,要立刻采取有效措施,要及时阻断身体的代谢异常,以避免有毒代谢物对宝宝大脑造成伤害。这种病在最初表现症状并不明显,当宝宝到三四个月时,就会逐渐出现皮肤、毛发、黑眼珠颜色浅,情绪不稳定,肢体痉挛,运动发育障碍,尿液和汗液有特殊异味等症状。如果等到这个时候才治疗,最佳时机就已经错过了。
  有毒代谢物对大脑造成的伤害是无法挽救的,虽然说等症状出现后再进行治疗的话,宝宝的智力水平可以有一定程度的提高,但是由于无法恢复到正常水平。如果宝宝在被筛查检出后就立刻治疗的话,就能像健康宝宝一样聪明,身心各方面都能正常发育,长大后和健康宝宝没有差别。

一种能用食物治疗的疾病

  妈妈可根据宝宝血液苯丙氨酸浓度化验结果,在医生指导下,为宝宝选择合适的食物,这对治疗来说是很关键的。苯丙氨酸,宝宝成长中不能缺少的营养成分,但是由于宝宝身体仅能正常代谢很小的一部分,所以要选择专为PKU患者提供的低(无)苯丙氨酸的食物,有特殊的奶粉、蛋白粉、大米、面粉等等。

  哺乳期:低(无)苯丙氨酸奶粉是宝宝的主要食物,再适量喂一些母乳满足宝宝身体对苯丙氨酸的基本需要。没有母乳就用普通婴儿配方奶粉代替。

  添加辅食阶段:宝宝4个月开始喂果汁、菜汁;5个月可加蛋黄、菜泥、果泥、淀粉糊;7~9个月加淀粉馒头、淀粉饼干;10个月以后加菜叶、淀粉米粥、淀粉面条等。断奶要比正常宝宝晚一些。

  断奶后:在固体饮食的基础上,加用蛋白粉。

用耐心和爱帮宝宝治疗

  当断奶以后,宝宝能吃的食物会比较单调,且特殊食物的味道不太好,对于需要长期吃这种食物的宝宝是一种很大的挑战。大部分的宝宝都有拒绝吃特殊饮食的情况,此时,需要妈妈和家人用爱心和耐心帮助宝宝坚持治疗。比如妈妈要为宝宝准备饭菜,并反复对宝宝说这种饭菜非常好吃,久而久之,宝宝就会接受良好的暗示,认为自己的特殊饮食味道很好,因此更容易接受它。
  爸爸妈妈的饭食宝宝是不能吃的,但因为闻起来特别香,再加上宝宝有好奇的天性,他会强烈要求吃普通饭而拒绝特殊饮食。所以解决的办法就是,每顿饭要让宝宝先吃特殊饮食,等他吃饱了,然后爸爸妈妈再吃饭。
  频繁变换饮食花样是吸引宝宝喜欢特殊饮食的有效办法。例如:面食可以做成馒头、饺子、面包、包子、面条、汤圆;米食可以做成米饭、粥、粽子;零食可以吃炸虾片、果冻、白薯干、水果沙拉、炸洋葱圈、果脯、水果冰棍。

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